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病童最想要的耶誕禮物?

出處/ 2003年12月號/第212期 
採訪整理/
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病童最想要的耶誕禮物?

銀色耶誕,又一次讓人對禮物有了訴說的機會,《大家健康》專訪四位遭受疾病侵擾,卻勇敢面對苦痛的身心障礙病童,超越週遭注視的眼光,堅強地走出自己的道路後,今年的耶誕禮物,他們最想要的會是什麼?

小朋友就像天真無邪的天使!身心健康的小朋友,可以在正常的環境下成長;但身心障礙的小朋友,同樣可以無憂無慮、健康地長大;他們外表雖然和一般人不同,那只是因為生病,使得外觀有些不一樣而已。

耶誕節快到了!這些小朋友也會想得到小小驚喜。根據財團法人中華民國兒童癌症基金會初步訪查結果,大多數病童希望得到的禮物都是「身體健康」;物質上的需求則因為需要經常到醫院診治,最希望有掌上型遊樂器打發漫長時間。

另外,他們也希望有玩偶抱抱,例如哈姆太郎、哆啦A夢等,不過醫護人員建議不要讓他們接近絨布玩偶,以免感染率增高;他們也希望有拼圖、繪畫等用品可以在住院時玩;小女孩則最喜歡芭比娃娃和辦家家酒玩具。

當然,他們也希望有機會到戶外走走、溜直排輪;單親家庭的小孩,則表示希望有個完整的家。

他們的願望其實並不奢侈,有些是簡單任務,有些可能是無法達成的夢想,無論如何,他們身心都健康才是最重要的事!本文專訪四位小朋友,除了說出他們的耶誕願望外,也看看他們如何超越別人眼光,走出真正的自己。

 

【耶誕禮物的四個故事  之一】


宣宣  6歲(幼稚園大班)
罹患疾病:肝醣儲積症

最想要的耶誕節禮物:1.大家不要生病  2.學校跳舞比賽得第一  3.擁有第四個芭比娃娃

 

耶誕夜時刻,一場全校小朋友都參加的幼稚園舞蹈比賽即將開始。到時候,宣宣會穿著老虎造型的衣服,臉上畫著媽媽巧手打扮的老虎妝,獨自跳一支自創的街舞,她希望能得到第一名。

「上學好好玩喔!」宣宣說:「老師帶我們玩遊戲,跟我們一起開玩笑…。」上午上課、下午和媽媽在家的宣宣,班上屬她年齡最大,她說好喜歡和班上小朋友一起玩。

 

宣宣一歲時突然抽筋,當時爸媽不以為意;兩歲時才知道患了「肝醣儲積症」;到了三歲還走不穩,需要旁人攙扶,只要太累或睡眠不足,肝指數就會升高。「肝醣儲積症」患者無法將肝臟內的肝醣順利轉化成葡萄糖,以供應人體需求,一吃有醣分的食物,就會累積醣分在肝臟,造成肝、腎腫大,尿酸也比一般人高。細心的媽媽除了每兩個月定期帶宣宣去醫院抽血檢查、看報告外,平常也很注意她的飲食。

 

關鍵字: 病童聖誕禮物願望故事
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