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當孩子患有自閉症,該如何陪伴孩子、引領他們勇敢向前?

出處/ 《給芬恩的燈籠:陪伴孩子了解自閉症》一書 
採訪整理/
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當孩子患有自閉症,該如何陪伴孩子、引領他們勇敢向前?

每個孩子都是獨一無二的。當孩子患有自閉症,該如何陪伴孩子跨越身心限制、勇敢前行?根據衛福部統計,2019年全台共有15,439名自閉症者,其中台北市、新北市占全國約44%,可以說是國內各障礙類別中,人口數增加最快的族群。他們努力生活著,卻要跨越好大一步,去適應環境與社會的眼光;他們就像是星星的孩子,在自己的世界裡閃閃發光。

《給芬恩的燈籠:陪伴孩子了解自閉症》一書的主角安娜和芬恩是同班同學,可是兩人一起玩遊戲卻不輕鬆。芬恩常常希望照著自己的意思,安娜覺得那樣很煩。芬恩知道所有關於恐龍的事情,而且他的數學超厲害!但是,有時候他看不出朋友是生氣、傷心或害怕。如果他看不懂,就會安靜不說話。

芬恩的生日快到了,其實他不喜歡過生日,因為無法預期當天會發生什麼事,這讓他感到不安。爺爺和安娜事先規劃芬恩的生日會,他們一起度過超棒的一天。不過,芬恩沒料到安娜還安排了另一個驚喜……

芬恩知道所有關於恐龍的事情,而且他的數學超棒!但是,芬恩有時候看不出朋友是生氣、傷心或害怕。如果他看不懂,就會安靜不說話。(圖/水滴文化提供)
 

看見孩子的優勢能力

「自閉症類群障礙是腦功能異常而影響到發展的障礙!」長期致力自閉症治療及兒童精神科領域的宇寧身心診所負責人吳佑佑分析,芬恩是一般被稱為高功能(輕度障礙)自閉症的孩子,他能說出完整的句子,有著與同齡孩子相同的語言能力,能表達需求和想法,可以與人一來一往的對話。

安娜跟芬恩常在一起玩,但芬恩辨識他人的表情有困難,讓人覺得他不關心他人又堅持己見;假扮小紅帽的遊戲,一定要照著故事書的內容呈現,這都造成安娜覺得煩,與芬恩的互動並不輕鬆。但安娜非常懂得欣賞芬恩的優點,他對特有的知識(恐龍)及學科(數學),有超出於同齡孩子的高能力,讓安娜以他為榮,她非常懂得用欣賞的角度與芬恩相處。

芬恩的情緒也常會受到他的固著性影響,他喜歡事情先計畫,不要驚奇,喜歡相同的食物、東西放置的位置、餐巾紙的顏色,在他人眼中不重要的小事情超出他的預期時,會帶給他很大的焦慮。感官過度敏感也同樣帶給芬恩困擾,像是聲音、人群、光線都可能讓他被過度刺激,超過負荷,而此時他必須要到一個熟悉安靜的地方,像是他的樹屋,好幫助自己慢慢靜下來。

不過,吳佑佑醫師強調,感官的過度敏感或是不敏感,在自閉症的孩子中是很常見的,過度敏感造成他們焦慮或強烈的情緒反應;而不敏感像是碰撞到他人,他們卻沒感覺,這也常被誤解成行為粗魯等。

芬恩很幸運,有一位懂得欣賞他的朋友,與他建立互惠、自然的友誼,透過遊戲的過程分享、溝通及表達情感。他還有一位了解他、知道他的需要的爺爺,以及一個支持他的環境。爺爺和安娜借助預先計畫的生日活動,帶芬恩慶祝生日,減少他的固著性與焦慮,他們才能享受快樂的一天。

自閉症是神經學上的病變,並非所謂的教養問題。爸爸媽媽可以「隨時教導」、「投其所好」,先從了解孩子的基本發展、其優勢能力及困難開始。多數自閉症孩子建立習慣,就是借助他們的視覺優勢能力及極佳的記憶力,而其劣勢為其感官過度敏感,因此在學習時可以減少環境中的干擾因素,減輕孩子的焦慮與情緒反應。
 

【溫暖推薦】​

這本書的主角芬恩讓自閉症更加具體化。事實上,自閉症有不同的類型。在每個孩子身上表現出來的症狀和發展障礙都不一樣,因此應該給予適合每個孩子的個別引導。透過本書的專家建議,期盼帶來力量與支持。

我的家人朋友怎麼了?為什麼他和我想的不一樣?只是,有時他不知道怎麼說?他不知道向誰說?或是他也無法明白說。無論是,他經歷躁鬱症,家暴受虐,或是自閉症的困擾。然而我們的瞭解與陪伴,將是他們最安心的靠岸。──王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師

每個孩子都在努力的成長、努力的認識這個世界,但是總會遇到自己探索不出、大人不好說的事情。這套繪本以輕鬆的畫風與故事,幫助孩子認識這些不可避免的生命議題,不落於學術,也不造成孩子壓力!──張旭鎧(兒童職能治療師)

了解是親近這個生命課題的第一步。從而接受、處理及與它相處,當再次發生時有了心中的演練。作者們用一種平易、溫和、可愛的角度敘述,讓閱讀者深入其境,理解這個疾病會發生的症狀與行為。從書名就給了孩子一股澄清與支持的力量、或對行為正向的看待。無論是正在經歷或在一旁想協助,這都是可以引導讀者體會與找到出路的系列繪本。──葉雅馨(董氏基金會心理衛生中心主任)

本文摘錄自《給芬恩的燈籠:陪伴孩子了解自閉症》一書,水滴文化出版

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