「是誰住在深海的大鳳梨裏，海綿寶寶；方方黃黃伸縮自如，海綿寶寶……」這是許多大小朋友耳熟能詳的卡通──海綿寶寶，作者史蒂芬海倫伯格（Stephen Hillenburg）自1998年開始創作，迄今已近20年，但近日55歲的史蒂芬海倫伯格宣布，自己被診斷出罹患運動神經元萎縮症（ALS，俗稱漸凍症）。同時他也表示，在身體許可下，會持續創作海綿寶寶及完成他想做的事情。
漸凍症是一種運動神經萎縮的疾病，不少名人都是漸凍症患者，包括已故中國領導人毛澤東、已故美國職棒球員賈里格、仍健在的物理學家霍金博士。患者因運動神經元出現漸進性退化，造成肌肉萎縮無力，進而不良於行。有85％的患者運動神經為不明原因萎縮，初期四肢逐漸不能行動，最嚴重者，全身包括眼睛都無法轉動，因此有「漸凍人」之稱。目前只能靠藥物與相關醫療設備延長漸凍人生命週期，但無法治癒。
四肢僵硬
宛如植物人
國內漸凍症權威、台北市北投健康管理醫院院長蔡清標醫師表示，俗稱漸凍症的運動神經元萎縮症，是５種運動神經元疾病中最常見的一種，患者症狀約分成三期：
● 初期：患者手腳沒力、呼吸困難、講話大舌頭。可能無法拿筷子、拖鞋穿不住容易掉落、無法梳頭髮。
● 中期：四肢和身體肌肉萎縮、開始僵硬，走路需要別人攙扶或使用拐杖，生活大小事需要他人協助，口語表達也不清楚，且會出現失眠等現象。
● 嚴重期：開始無法蹲下起立、吞嚥與呼吸困難，飲食、呼吸都需要倚靠維生系統，身體僵硬無法行動，長期臥病在床。
蔡清標指出，漸凍人到晚期時，宛若植物人一樣，最後只剩下眼睛會動，更嚴重者連眼睛都無法轉動；兩者不同的是，植物人腦袋無法思考，但漸凍人的知覺、感覺及思考都正常且清晰，旁人在講什麼，患者都清楚，只是身體無法行動，就連一隻螞蟻在身上遊走，都有感覺，只是不能抓癢或止痛。
男性患病率較女性高
40～50歲為好發年齡
漸凍症初期患者的年紀大多在50～60歲左右，蔡清標說，男女比例約1.5：1（男生6成、女性4成），國外研究顯示，勞動力比較大的工作者，是容易患病的族群；據衛福部資料顯示，每10萬人中就有6～8人會患病，但目前未知致病原因為何，只知5％～10％的患者是因家族遺傳導致，約5％與重金屬中毒有關。
比較特別的是，曾參與波斯灣戰爭的士兵，也是好發族群之一，初步猜測是戰爭中所燃燒的石油、打仗時環境汙染、飲食汙染所致。不過這只是猜測，美國已經成立相關調查委員會，調查致病原因。
照護得宜
壽命可延長
漸凍人被診斷出得病之後，平均3～5年就有可能進展到呼吸衰竭。蔡清標提醒，患者的照護相當重要，多數患者無法進食、呼吸不順暢、不能自由行動，所以需要倚靠維生系統。此時，就應該避免維生系統不潔造成感染，否則患者易因此引起吸入性肺炎，有致死危機；且因無法行動，照顧者要多幫患者按摩活絡筋骨，避免肌肉萎縮、關節僵硬或是產生褥瘡。
英國物理學家霍金博士，早在21歲時就被診斷出罹患ALS，但現在75歲仍健在，長壽的原因是家屬對其照護得宜，免於感染危機。蔡清標也提到，只要好好照護，長壽不會是問題。
若家有漸凍人，目前台中醫院、台南醫院等公立醫院設有漸凍人之家，可全天候照護漸凍人；衛福部也在2015年修正施行《罕見疾病防治及藥物法》，提供患者醫療及用藥保障。
