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跨越疾病的親子關係

出處/ 2003年11月號/第211期 
採訪整理/
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跨越疾病的親子關係

我們每個人都難免受到疾病的侵擾,每個家庭也難以逃脫家人生病的困境,這是一項讓我們學習照顧家人、珍惜健康的功課,也讓我們在省思自由與責任間的衝突後,真實地面對自己。

疾病也可以是個禮物,它提醒我們把握機會,讓人生沒有遺憾。─利翠珊,輔仁大學兒童與家庭學系教授。

這是輔大教授利翠珊為心靈工坊出版的《愛的功課,治療師、病人及家屬的故事》一書所寫的推薦序中的一段文字。在序中,她分享了自己父親罹患淋巴癌之後,對家庭和家人造成的衝擊,以及疾病是如何改變了他們彼此之間的關係。文末,她祈願那些正和疾病搏鬥的病人及家屬,都能學會與他人共處,與疾病共存。

這是一份愛的功課

誠如利翠珊所言,我們每個人都難免受到疾病的侵擾,每個家庭也難以逃脫家人生病的困境。在那種時刻,我們或許恐懼、憤怒、孤獨、絕望,但是透過家人彼此間的連結和專業人員的協助,我們也可以無懼地接受自己和家人的弱點,展開一種新的學習。這是一份愛的功課。

文化大學大傳系助理教授賴祥蔚也有類似的經驗。正確地說,他正在經歷這份愛的功課。母親生病之前,他用功地念了幾年書,從大學一路念到博士班,工作上的表現也很優秀,除了在大學擔任教職,在報章雜誌展現文采,他也接下行政工作,在專心照顧母親之前,他是文化大學公關室主任。

母親生病之後,賴祥蔚經由和母親的相處,重新審視自己三十二年來的人生路程,有省思,也有行動。與其說母親的病是一份上天給的禮物,他倒覺得,這是一個人生的教訓。

他意識到,自己出社會後全心投入職場,忙於追逐事業成就,甚至為了完成手上工作,曾經在辦公室裡連續度過三天兩夜。在上司的重用下,整天心裡想的,除了工作還是工作,陪在母親身邊的時間愈來愈少,相見場景都是在飯桌上。直到母親生了那場病。

母親生病後,她原本健康的身軀忽然衰弱了,他才發現自己沒弄懂人活著的目的,竟在不知不覺間以工作為生活重心。他訝異工作到底給了他什麼,竟致忽略母親。工作不怕沒有,母親卻一年比一年衰老,不會一直等在那裡。

有好幾個月,賴祥蔚盡量請假陪母親到醫院進行檢查。整個檢查的過程都很不舒服,有扎了痛人的粗孔針筒,還得灌顯影劑和切片,叫人看了不忍。母親不想繼續,但是老人家的身體已受不了病魔折磨,右半邊的膀子一直痠痛,身體整天冒冷汗,他只能吞下淚水勸她檢查。沒想到,母親得的是肺癌。

知道結果以後,儘管人在辦公室,賴祥蔚的心思總是牽掛著母親,想著她身體痠痛的情況?住院時會不會無聊?今天心情好不好?午餐菜色營養嗎?能不能吃得下?他在國中時代就沒了父親,實在無法想像失去母親。

 

那一刻,工作成就完全失去意義。他辭去學校的主管職務,希望多點時間留在媽媽身邊。原本癌症醫療的費用驚人,已拖垮過許多家庭,好在健保分擔了大筆開銷,讓他沒有後顧之憂,也不必擔心因調職而減薪。

為了進行化學治療,母親必須躺在病床上打點滴,一次二十幾個小時。兩手很快就淪陷在粗孔針頭扎過的痕跡中。手腕扎滿了,手背也不能免。老人家血管細薄,化療之後管壁脆化,有時要扎上幾分鐘。看著針頭在母親皮肉上一次次來回穿刺,鼻酸的感覺蔓延到胸口。沒多久,原本濃密的頭髮一根根掉落,四處飄零。

這場病,讓賴祥蔚有了和母親最親密的接觸。他照顧她的身體,觸碰她的心靈,他對於疾病的本身有更多了解,也體會到健康是多麼寶貴。陪伴母親談心,分享彼此記憶,不知不覺間成了生活中最有意義的事。這時他才發現:活了三十幾年,還不曾真正用心去認識母親。

母親就是母親,需要認識嗎?當然需要,只是過去他忽略了。空有高學歷,看過無數書籍,卻沒有好好閱讀母親的人生遊記。在他還不明白的時候,父親已先帶走了心裡的秘密。如今長大學成,開始知道用心去認識身旁的伴侶、認真去認識職場上的上司與勁敵,卻忘記了最重要的人是母親,也忘記了她心裡的秘密。

現在他有機會,陪著母親談起人生經歷。這些經歷以往母親從沒有機會說起,卻也從來未曾忘記。當年的點點滴滴一直埋藏著,沉澱在心底,沒有人知道,沒有人關心,也沒有人撫平。直到這時,病痛纏身,老人家心裡的委屈才又浮起。

病床旁的談心時光,讓他得以重新認識母親,重新體會童年,也重新了解自己。從此以後,撥出時間陪伴母親成了他最重要的事情。這個暑假,他沒有一天不在母親身邊,比起上班的認真,有過之而無不及。而母親,每天醒來第一件事,就是呼喚住在不遠處的兒子來陪伴她。母親老了、病了,從一個強者變成了萬事都需依賴他。在他的心裡,這是一份甜蜜的負荷,想起以往總是把最多的時間獻給工作,剩餘的時間留給自己,卻遺忘了母親,他慶幸自己早日省悟。

 

在自由與責任間找到平衡點

東吳大學心理系副教授張本聖指出,疾病本身是危機也是轉機,重點在於,如何化危機為轉機。

如果說,面對親人的疾病,有什麼因應的共同準則,簡而言之,如何在自由與責任間找到平衡點是最大的關鍵。自由是為了自己,責任是對父母。

當一個人面臨父母生病的狀況時,他還是要擁有自己,要適當發展自己,另一方面,兼顧到照顧父母親,同時協調平衡自己的生活。這是最需要把握的原則。

張本聖舉一個實際的例子,說明如何適當付出、如何利用外在資源,例如菲傭。其實談到台灣的老人照顧,菲傭和看護都扮演了不可磨滅的角色,這些角色如何和自己互相配合,是在求取自由與責任平衡時,可以參考的方式。

面臨重大疾病的衝擊,任誰都會一時慌了手腳。在歷經錯愕和嘗試終致回歸平穩生活的過程中,疾病究竟可以為親子之間,創造哪些正面的價值?張本聖認為,那絕對是讓自己更知道如何去關懷一個人,如何去了解一個人。這一點,他並不是喊喊教條式的口號罷了。其實他有親身體驗。

張本聖的母親在三年前中風,接著而來的,是一系列的毛病。他自己是專業人士,對他而言,這是重新安排整個家族以及自己生活的一次考驗,如今回頭看,這場疾病,讓他更知道如何和一個老人相處,而能讓彼此都處在比較快樂的狀態。

 

透過母親的病,張本聖學到的第一件事是,一定要請一個看護來照顧媽媽,不然生活會被打亂。請人照顧,不是就此放掉媽媽,把媽媽丟給看護。他在朋友及自己身上得到的經驗是:對看護待之以禮,她就變成是我們一部分的延伸,她對我們父母親的照顧更會好,這樣雙方都能得到平衡,我們也可以做自己的事,而不會變成我們在犧牲自己,也不致產生罪惡感。

至於我們對媽媽的照顧,將轉化到另一個層次、另一種形式。因為我們有足夠的時間去發展自己,所以我們面對媽媽時,心情是快樂的;所以和媽媽在一起的時間,品質是好的。張本聖學到的是,以前他可能都忙於工作,比較少想到如何照顧媽媽,母親剛生病時,他曾經有連續半個月因為照顧媽媽而沒睡什麼覺的經驗,結果睡眠不佳,工作品質也變差了,這樣的他面對媽媽時,媽媽也看不下去。他的母親對他說:兒子啊,我把你弄得那麼苦,你有沒有辦法,乾脆讓我安樂死?「那句話對我是一個很大的震撼。那時候我才注意到,啊,我自己學這一行,我應該調整自由與責任。當我快樂,我的媽媽才可能真的快樂,當我處在痛苦的狀態,一個被照顧的人就會覺得自己在增加子女的負擔,是個累贅,會認為自己完全沒用。」

 

「你問我學到什麼?最主要的是,我學到要讓我媽媽和我都覺得,那不是一個很大的負擔。問題不在媽媽,而在那個疾病造成的狀況,我們是共同處理那個狀況。」張本聖說。

「因為她自己知道,她是愈來愈不行了。她知道,以前她是一個很好的貢獻者,現在她變成一個累贅。她自己可能會有這種心態──當然別人都會安慰她說,唉呀,妳年紀這麼大了,應該要享福;又或者,別人會說,妳看,誰誰誰都愈來愈好了…之類的。但是病人的心裡都明白,不管是癌症、中風還是老年失智,他們都知道自己是一直在往下走。」

張本聖強調,即使是往下走,還是要讓他們看到自己的功能。他自己就是這樣對待母親的。「任何時候我都要讓她的功能發揮到最好的狀態,不管是走路、吃飯、吃藥,能讓她做的一定讓她做。當她做到那個部分,我們會鼓勵她、讚美她說,媽,妳看,妳這樣做真好,妳都很能夠照顧自己,別人假如在妳這個狀況,不見得能做那麼好。我們會讓她看到她的功能,她自己也會覺得不錯。」

 

和許多其他子女一樣,張本聖也經歷過至親生病的自責內疚階段。「媽媽中風前一天,我打電話給她,聽她的情形,我覺得只是感冒。她說她頭昏、不太舒服,我告訴她,媽,那妳要注意喔,一定要看醫師,感冒藥要好好吃喔。」結果第二天,母親中風了。當時非常懊悔、非常自責、非常沮喪。覺得,唉,怎麼會這樣?我怎麼會那麼沒有警覺?我一直想,假如我早發現,就不會這樣了。不過這是一定會有的過程,我後來看了一些書,知道這是必然的情緒,重點是,懊惱沒用,我們只能往前看,看怎麼樣讓雙方更好。」

如同許多親子在疾病中更加親密一樣,張本聖同意,在經歷疾病的過程中,生病的人,或許身體每下愈況,但是彼此間的情感,卻是漸入佳境。在與疾病共處的時光中,家人之間「享受」了彼此和疾病「共生」的日子,而非「共死」。

 

以《蛋白質女孩》、《61x57》等作品走紅兩岸三地的華人新生代作家王文華,在2002年的12月17日,他生日當天,發表了一篇文章,題目是「我的生日禮物」,許多人看過之後,都深受感動。他寫的,正是透過疾病而重新審視再次確認的父子親情。文章中有一段是這樣寫的:

每個人,在每個人生階段,都可以忙一百件事情,而因為在忙那些事情而從自己真正的人生中缺席。他可以告訴朋友:「我爸爸過世前那幾年我沒有陪他,因為我在忙這個、忙那個。」我相信每個人的講法都會合邏輯,大家聽完後不會有人罵你這個忘恩負義的東西。但人生最難的不是怎麼跟社會交代,而是怎麼面對自己。爸爸在二○○○年的十二月十七日過世,兩年後的今天,我依然收到他送我的禮物。

王文華有他父親送給他的一份終生難忘的禮物,我們每個人也都有。賴祥蔚在他辭去文化大學公關室主任的時候,寫了一封電子郵件給他的同事,他說,希望大家都能在父母的有生之年,特別是父母都健康的時候,把握和他們相處的時光。珍惜這一份愛的禮物、做好這愛的功課。後來他收到不少回信,許多人告訴他,不是不想做,而是工作太忙做不到。如果王文華有機會可以再選一遍,不知道如今的他,是不是也會因為忙著工作忙著談戀愛忙著成就自己而放棄了和摯愛的父親最後的相處時光?

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