台灣約有4600名無喉者,長期受到菸害的威脅,他們勇敢地挺身而出,竭力發出聲音,呼籲立法院通過「室內工作及公共場所全面禁菸」,讓國人遠離菸害,更為下一代創造無菸的健康環境!目前台灣約有4600多人,因喉癌、食道癌、甲狀腺癌而切除喉頭,成為無喉者。其中,高齡男性占大多數,九成病友原為吸菸者,其中喉癌患者,幾乎是吸菸者或二手菸的直接受害者。
不論炎熱或寒冷,無喉病友總是身著高領衣服,在高領下,是他們手術後留下的永遠痕跡,如果他們不開口,發出呀呀的聲音,不經意便忽視他們的存在。
自組協會 重新學發聲
無喉者是因喉癌、食道癌或甲狀腺癌等疾病,切除喉頭的病患,他們失去聲帶和說話能力,但可利用人工講話器,或學習食道語重新發聲。然而,發聲這條路漫長又辛苦,尤其是食道語,有人半年就學會,也有人一學就10年,只要鬆懈,又必須重頭來過,對於原本擁有說話能力的無喉者而言,無奈卻又無法逃避。
無喉者到哪兒學說話?目前「中華民國無喉者復聲協會」是他們唯一的選擇,也是救星。該協會由一群弱勢的無喉者自組而成,靠著每週一次的聚會,學習用食道說話。
該協會成立近20年來,一直面臨經營上的困境,除每年來自政府15萬元的經費外,幾無其他外援。面對協助400多位病友,和運作3個課程訓練班、1個聯絡處,經費實為吃緊,連協助發聲的必須教材——汽水,也幾乎無力提供。所幸在「黑松」企業的善心下,暫時解決買不起汽水的窘境;而上課場地則因救國團、台中榮總、及高雄醫學院提供,免除他們租借場地的煩惱,其他雜支則大多來自病友及其親友捐助。
無喉者 需要社會的支持
有些病友深知協會經費短缺,改為隔週學習,盼能減輕協會負擔,但練習不夠頻繁的病友,因而延長學會開口說話的時間,更有人從此失去重新開口講話的機會。
其次,就台灣而言,中壯年男性是家庭的主要經濟支柱,無喉患者又以中、高齡男性居多,且多屬中下階層的勞動階級,原本收入就不高,加上許多雇主不瞭解無喉者,以其無法說話的缺陷為由,不願意雇用,使無喉者的生活陷入困境。
無喉者每年以約300名的人數增加,協會不僅提供無喉者實質照顧,還給予成員心靈上的慰藉與希望,讓他們知道自己並不孤單!為使默默為社會付出的無喉者復聲協會能繼續運作,幫助無喉者病友重新說話,亟需各界人士發揮愛心,援助經費,使他們有機會開創新的人生!
傾聽無喉者的祈盼
筆者有機會接觸這群無聲卻熱情的朋友們,也從他們身上得到一些啟發。
■ 食道語 開啟我的另一個人生
我,26歲開始吸菸,雖然後來戒菸了,但喉癌還是找上我!從沒想過出生即賦予我的說話能力,有一天突然消失。這突來的疾病,使我的生活亂了次序。
然而,上天關掉一扇門,也為我開啟另一扇門,我接觸到無喉者復聲協會,再次學習如何開口講話。
現在,我是食道語的指導老師,即使學習食道語不容易,但使用講話器不是長久之計,若一手拿講話器,一手接電話,就不能再書寫及做其他事,長久下來也會造成身體的二度傷害,為了大家的健康和生活上的方便,即使發出的聲音和以往截然不同,我仍鼓勵所有無喉者學習食道語!(何四玉)
■ 微微的菸味 也使我難受作嘔
3年前罹患喉癌,除了因感冒受到感染外,也歸咎於自己15年的菸史,和長期處於二手菸的工作環境。因吸菸而失去聲音是我始料未及,但也無法挽回。自從接受喉頭割除手術後,對於菸味變得十分敏感,除非必要,一定不到公共場所,因為別人習以為常的些許菸味,都讓我噁心想吐。內心期待不久的將來,台灣可以成為無菸的環境,給予民眾更多安全無害的生活空間。(潘金發)
█即使躺在病床上 我也要發聲
我,現在46歲,生病前是個菸不離手的老菸槍,即使孩子們為了我的健康著想,在家裡貼滿禁菸標幟,希望我戒菸,我不但做不到,對二手菸更向來不拒。41歲時,我罹患喉癌,在醫生的勸說下,為了不讓病情擴大,我把菸戒了!
無喉者大多是吸菸及二手菸的受害者,因此,現在只要遇到吸菸者,我會努力勸他一定要戒菸,更不希望有人暴露在二手菸害的環境中!(林振章)
為創造無菸環境發聲
無喉病友在生病前,已長期飽受菸害之苦;生病後,仍無法逃離菸害的威脅。對於進行過喉頭切除手術的患者來說,些許的菸味都會刺激他們的食道和呼吸道,讓他們極感不適。
為了不讓其他人遭受同樣的身心之苦,也為下一代子孫的健康,一群無喉者挺身呼籲:室內工作及公共場所全面禁菸,懇請立委賜予台灣人民無菸安全的生活環境!
捐款戶名:中華民國無喉者復聲協會
捐款帳號:1057-5187